Acordarea gradului de handicap până la 18 ani pentru AUTIȘTI

Acordarea  gradului de handicap până la vârsta de 18 ani pentru copiii diagnosticați cu autism și eliminarea  reevaluărilor traumatizante.
Solicităm  revizuirea modului în care sunt tratați copiii noștri și familiile noastre în cadrul procedurilor de evaluare și reevaluare pentru încadrarea în grad de handicap.

Dorim să vă aducem la cunoștință realitatea pe care o trăim zilnic , o realitate mult prea puțin înțeleasă și, de multe ori, tratată cu superficialitate, suspiciune sau chiar dispreț.

Autismul nu este o boală care „trece” și nici o afecțiune care se vindecă prin timp, voință sau așa-numite „tratamente minune”. Autismul este o condiție neurodezvoltamentală permanentă. Copiii noștri vor deveni adulți autiști. Ei au nevoie de sprijin, adaptare, acceptare și continuitate, nu de umilință administrativă repetată.

Cu toate acestea, suntem obligați periodic să trecem prin comisii de reevaluare care, în multe cazuri, nu fac decât să ne consume emoțional și psihic. De fiecare dată suntem puși în situația de a demonstra din nou că diagnosticul există, că dificultățile există și că viața noastră nu este „mai ușoară” doar pentru că un copil poate avea anumite progrese.
Progresele copiilor cu autism nu înseamnă vindecare.
Ele apar prin:

* prezența permanentă a unui părinte sau însoțitor;
* implicare zilnică din partea familiei;
* terapii și activități adaptate fiecărui copil;
* acceptare și înțelegere;
* socializare și integrare în lume;
* iubire necondiționată și sacrificii enorme din partea familiei.

Considerăm important să se înțeleagă faptul că terapia nu înseamnă doar ședințe standardizate într-un cabinet. Pentru unii copii, terapia poate însemna înot, activități în natură, interacțiunea cu animalele, sport, explorare, socializare și experiențe reale de viață. Copiii cu autism nu sunt „trași la xerox”, iar evoluția lor nu poate fi redusă la un singur tip de intervenție considerată acceptabilă de sistem.

În cazul fetiței mele, evoluția a venit tocmai prin faptul că am ales să o duc în locurile în care se simte bine, să facă activitățile care îi plac și care o ajută să se deschidă către lume și către oameni. Nu am ales terapia standard ABA, deoarece am considerat că alte forme de susținere sunt mai potrivite pentru copilul meu. Cu toate acestea, am simțit că am fost sancționată pentru această alegere, prin acordarea certificatului de handicap pe o perioadă de doar un an, deși diagnosticul copilului rămâne permanent.

Niciun părinte nu ar trebui pedepsit pentru că își cunoaște copilul și alege metode diferite de dezvoltare și integrare. Nu există o singură cale valabilă pentru toți copiii autiști. Ceea ce funcționează pentru un copil poate să nu funcționeze pentru altul.

Mulți copii evoluează tocmai pentru că sunt scoși în lume, pentru că sunt încurajați să descopere, să interacționeze și să participe la viața socială, fiecare în ritmul și în felul său.

Mulți dintre noi renunțăm la locuri de muncă, la viața socială, la stabilitate financiară și chiar la propria sănătate psihică pentru a putea fi permanent lângă copiii noștri. Și totuși, în fața unor comisii, suntem adesea priviți ca niște părinți incapabili, insuficient implicați sau suspectați că exagerăm dificultățile copiilor noștri.

Suntem judecați pentru că alegem metode diferite de susținere și dezvoltare pentru copiii noștri. Suntem făcuți să ne simțim vinovați pentru diagnosticul copiilor noștri. Suntem tratați rece exact în locurile unde ar trebui să găsim înțelegere și sprijin instituțional.

În loc ca energia noastră să fie direcționată către dezvoltarea copiilor, suntem obligați să acumulăm stres, anxietate și teamă înaintea fiecărei reevaluări. Pentru mulți copii, aceste drumuri, aglomerația și evaluările repetate reprezintă experiențe traumatizante.

Solicităm respectuos:

1. Recunoașterea caracterului permanent al diagnosticului de autism;
2. Acordarea gradului de handicap până la vârsta de 18 ani pentru copiii diagnosticați cu autism, acolo unde specialiștii confirmă necesitatea sprijinului permanent;
3. Eliminarea reevaluărilor frecvente inutile;
4. Instruirea membrilor comisiilor pentru o abordare empatică și demnă față de copii și părinți;
5. Respectarea demnității familiilor care trăiesc zilnic această realitate;
6. Simplificarea procedurilor birocratice și reducerea poverii administrative asupra părinților;
7. Recunoașterea faptului că nevoile și formele de susținere diferă de la copil la copil și nu pot fi standardizate rigid.
Copiii noștri nu au nevoie de suspiciune.
Au nevoie de sprijin.
Au nevoie de părinți echilibrați emoțional, nu epuizați de proceduri repetitive.
Au nevoie ca statul să îi vadă ca pe niște oameni, nu ca pe niște dosare.

Vă rugăm să ascultați vocea familiilor afectate și să construiți un sistem bazat pe respect, empatie și realitate medicală.

Cu respect,
Părinți ai copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist
România