Către: Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS)
Tratament Vitiligo - Opzelura - Dreptul la tratament pentru toți pacienții din România
Stimate Domnule Ministru al Sănătății,
Vitiligo este o boală autoimună cronică care afectează aproximativ 1-2% din populația României. Această afecțiune, caracterizată prin depigmentarea pielii, provoacă efecte devastatoare asupra sănătății psihologice și calității vieții pacienților, afectând profund imaginea de sine și integrarea socială. În alte state din Europa, pacienții primesc sprijin concret prin tratamente accesibile, programe naționale și recunoașterea legală a bolii ca handicap în cazuri severe.
Vitiligo este o boală autoimună cronică care afectează aproximativ 1-2% din populația României. Această afecțiune, caracterizată prin depigmentarea pielii, provoacă efecte devastatoare asupra sănătății psihologice și calității vieții pacienților, afectând profund imaginea de sine și integrarea socială. În alte state din Europa, pacienții primesc sprijin concret prin tratamente accesibile, programe naționale și recunoașterea legală a bolii ca handicap în cazuri severe.
Recent, crema Opzelura (ruxolitinib) a fost aprobată de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA), devenind primul tratament eficient și sigur pentru vitiligo non-segmental. Cu toate acestea, pacienții din România nu au acces la acest tratament, din cauza costurilor ridicate și a faptului că produsul nu este disponibil pe piața românească.
Fiind părintele unui copil în vârstă de 13 ani, afectat de vitiligo, și pacient eu însumi, știu direct ce impact are lipsa unui tratament eficient asupra sănătății fizice și emoționale.
Prin această petiție, vă cerem:
- Accesibilizarea cremei Opzelura pe piața din România prin includerea acesteia în lista medicamentelor compensate sau gratuite, astfel încât pacienții să poată beneficia de tratament corespunzător.
- Recunoașterea vitiligo-ului ca o afecțiune gravă, care poate fi încadrată în grad de handicap în cazurile severe, similar altor state europene.
- Implementarea unui program național dedicat pacienților cu vitiligo, prin care să se asigure accesul la tratamente aprobate internațional, suport psihologic și subvenții pentru produsele medicale necesare, cum ar fi cremele cu protecție solară.
Pacienții români au dreptul la îngrijire și tratament conform standardelor europene. Solicităm Ministerului Sănătății să ia măsuri urgente pentru asigurarea unui trai decent persoanelor care suferă de vitiligo.
De ce este important?
Este important să te alăture și alții în această petiție campanie pentru a crea un impact mai mare și a atrage atenția autorităților asupra nevoilor pacienților cu vitiligo. O voce unită poate influența deciziile politice, facilita obținerea de subvenții pentru medicamentele necesare și contribui la recunoașterea vitiligo ca handicap, aducând astfel beneficii financiare și suport pentru bolnavi. Mobilizarea comunității poate spori șansele de succes pentru aceasta initiativa .
