Facem acest demers pentru că problema tuturor pacienților diagnosticați cu boala din spectrul neuromielitei optice în România este aceea că nu a fost stabilit încă un tratament specific pentru menținerea sub control a acestei boli, iar anticorpii monoclonali folosiți în lume la ora actuală ca tratamente de ultimă generație nu sunt puși la dispoziția bolnavilor în regim compensat prin Programul național de tratament pentru boli rare. Neuromielita optică, o tulburare neurologică extrem de rară dar care produce dizabilități grave, a fost omisă din lista bolilor cuprinse în program. Precizăm că tratamentele imunosupresoare cu anticorpi monoclonali, care dau rezultate bune la ora actuală, sunt asigurate gratuit prin programele naționale de sănătate numai pentru o parte dintre bolile autoimune similare. Astfel, de exemplu, în România a fost aprobată utilizarea Eculizumab pentru miastenia gravis, nu și pentru neuromielita optică, desi medicamentul țintește direct anti – Aquaporina 4 (AQP4), anticorpul responsabil de declanșarea acestei din urmă boli. De asemenea, pentru scleroza multiplă și alte maladii autoimune este asigurat tratamentul cu Rituximab, nu și pentru Neuromielita optică. Un alt tratament imunosupresor ar fi Enspryng - Satralizumab, la fel, nu este compensat pentru Neuromielita optică. Pentru tratarea neuromielitei optice în România, medicamentele menționate nu pot fi administrate decât contra cost, iar costurile sunt extrem de mari, dacă ne gândim că sunt necesare mai multe doze la început, iar apoi se continuă la interval de câteva luni, timp de mai mulți ani. Pentru oamenii obișnuiți accesul la acest tip de medicamente este extrem de dificil, în multe cazuri imposibil. Toți cei care consideră just și binevenit demersul nostru sunt rugați să fie de acord cu această petiție, astfel încât să putem prezenta lista susținătorilor autorităților competente, în primul rând Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Sperăm ca vocea noastră să fie auzită iar în viitorul apropiat pacienții care suferă de tulburări din sfera neuromielitei optice să beneficieze de sprijin din partea sistemului de sănătate pentru a preveni agravarea bolii și a urma un tratament adecvat, în virtutea dreptului fiecărui cetățean român la sănătate. Vă mulțumim! Grup Facebook: https://www.facebook.com/groups/156297814062506 Neuromielita optică, denumită și NMO sau boala lui Devic, este un proces inflamator autoimun rar dar sever de demielinizare, care afectează sistemul nervos central. Afectează mai exact mielina, care este învelișul izolator din jurul nervilor. NMO afectează în special măduva spinării și nervii optici – nervii care duc semnalele de la ochi spre creier. Rezultatul este acela că boala poate cauza paralizie și orbire. https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/neuromyelitis-optica Mai multe informatii: https://www.revistagalenus.ro/practica-medicala/neuromielita-optica-diagnostic-si-tratament/ https://www.sfatulmedicului.ro/Tulburari-de-vedere/neuromielita-optica_19735 https://360medical.ro/stiri/tudor-lupescu-nu-exista-nicaieri-in-lume-un-tratament-omologat-pentru-neuromielita-optica-pacientii-acestia-pot-sa-ajunga-la-orbire/2021/03/08/ https://www.invingatoriisclerozeimultiple.ro/tag/neuromielita-optica/ https://en.wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica_spectrum_disorder Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder - Symptoms, Causes, Treatment | NORD (rarediseases.org) Neuromyelitis optica - NHS (www.nhs.uk) https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neuromyelitis-optica/symptoms-causes/syc-20375652 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=EN&LnkId=10986&Typ=Pat&CnsGen=n&fdp=y&from=rightMenu

Îți scriu astăzi pentru a-ți aduce la cunoștință o inițiativă importantă - decriminalizarea canabisului pentru consumul propriu în România. Aș dori să te implici și să semnezi petiția noastră, întrucât avem nevoie de sprijinul tău pentru a depăși pragul de 400.000 de semnături și pentru a face ca această problemă să fie luată în considerare în viitorul legislativ al țării noastre. Iată câteva argumente puternice pentru susținerea decriminalizării posesiei de canabis pentru consumul propriu: Protejarea drepturilor individuale: Este timpul să recunoaștem dreptul fiecărei persoane de a decide asupra propriei sale sănătăți și bunăstări. Decriminalizarea canabisului pentru consumul propriu reprezintă un pas înainte pentru a respecta autonomia și libertatea personală a fiecărui cetățean român. Reducerea supraaglomerării în închisori: Actualele legi privind canabisul au condus la creșterea numărului de arestări și închideri, ceea ce a dus la supraaglomerarea sistemului penitenciar. Prin decriminalizarea posesiei de canabis pentru consumul propriu, putem redirecționa resursele în vederea combaterii altor infracțiuni mai grave și nevoilor sociale mai urgente. Valorizarea consumului propriu și creșterea pentru uz personal: Permițând posesia și creșterea limitată a canabisului pentru consumul personal, creăm oportunități pentru cultivarea în condiții de siguranță și controlate. Astfel, se diminuează dependența de piața neagră și se protejează consumatorii de produse contaminate sau de calitate slabă. Introducerea valorilor de Cut-off în sânge pentru conducerea sub influența canabisului cum a facut Canada(unde canabisul este legal): Înțelegem importanța siguranței rutiere și a responsabilității individuale. Prin susținerea decriminalizării posesiei pentru consum propriu, suntem de acord că este necesară stabilirea unor valori de Cut-off în sânge, pentru a determina dacă o persoană este sau nu aptă să conducă în mod sigur în cazul consumului de canabis. Decriminalizarea posesiei pentru consum medical: Canabisul are proprietăți medicinale recunoscute în tratarea unor afecțiuni precum epilepsia, durerea cronică și alte afecțiuni. Decriminalizarea posesiei pentru consum medical ar permite pacienților să aibă acces mai ușor la tratamentele potrivite și să beneficieze de calitatea superioară a produselor medicinale pe bază de canabis. Pentru a susține această inițiativă crucială, te îndemn să semnezi petiția noastră online, care poate fi accesată la https://campaniamea.declic.ro/p/buruieni sau pentru mai multe informatii intrati pe www.linktr.ee/Buruieni. Fiecare semnătură contează și împreună putem face o diferență semnificativă în societatea noastră. În plus, te rog să distribui acest mesaj și să încurajezi familia, prietenii și colegii să se alăture și ei acestei inițiative. Cu cât avem mai multe semnături, cu atât va fi mai puternică vocea noastră. Haideți să aducem schimbarea și să contribuim la construirea unei societăți mai juste și mai informate în ceea ce privește canabisul. Prin semnarea acestei petiții, vom putea atrage atenția autorităților și vom face ca vocea noastră să fie auzită. Mulțumesc pentru timpul și sprijinul tău. Împreună putem face diferența! Cu respect, Comunitatea Buruieni!

Locuitorii Blajului și cei din zonele limitrofe au nevoie de servicii de sănătate de calitate înaltă. Acest manager a avut timp de 5 ani posibilitatea de a demonstra că poate atinge obiectivul și a eșuat magistral. Câte șanse să i se mai ofere pe salariul imens, plătit din banii noștri?!

Cerem demisia lui Mihai Tomescu,președinte al ANPDPD pentru comportamentul inacceptabil și atitudinea avuta la adresa persoanelor cu dizabilități și a asistenților personali ai acestora in cadrul emisiunii „România, te iubesc”, difuzată în data de 9 aprilie pe canalul PRO TV Persoanele cu dizabilități, familiile lor și asistenții personali cer demisia lui Mihai Tomescu. Cer dreptul la o viață decentă și respect Cer să fie văzuți și acceptați.

Locuitorii Bucureștiului ar putea avea o speranță de viață mai lungă cu patru ani. Este concluzia oficială a unui raport din 2020 al Institutului Național de Sănătate Publică. Acest lucru s-ar întâmpla dacă autoritățile și-ar îndeplini țintele deja asumate pentru combaterea poluării. De ani buni, Bucureștiul este în top 3 al celor mai poluate capitale din Uniunea Europeană, înregistrând și cele mai mari pierderi bugetare asociate cu tratarea bolilor cauzate sau înrăutățite de poluarea aerului, cu o pierdere anuală de 6,35 miliarde EUR. După ani și ani de atenționări, România este în procedură de infringement și a și fost condamnată de Curtea de Justiție a Uniunii Europene pentru aerul toxic din București. Până în momentul în care vom remedia situația, amenzile potențial de multe zeci de milioane de euro vor fi plătite de către Primăria Municipiului București, adică din banii noștri, ai tuturor. În același timp, ironic, pădurile din jurul Bucureștiului sunt decimate în mod sistematic. Ultimele rămășițe ale legendarilor codrii ai Vlăsiei sunt zilnic sub asaltul drujbelor. Doar tăierile legale însumează anual echivalentul a 5000 de camioane cu lemne, o cantitate semnificativă date fiind puținele corpuri de pădure rămase în județ. Conform aplicației Inspectorul Pădurilor, în ultimele 12 luni, în Ilfov au fost tăiați peste jumătate de milion de arbori, mai exact 581 287, în peste 700 de lucrări silvice autorizate. Și aceștia reprezintă doar tăierile legale. Astfel de păduri din jurul localităților îndeplinesc un rol social deosebit, îndeosebi cele din jurul marilor aglomerări urbane. Cu toată poluarea din oraș și prin dispariția ultimelor păduri din jurul său, rămânem fără aer. Nu vom avea aer curat în București atâta timp cât, dincolo de măsuri anti poluare luate în interiorul său, în Ilfov nu va exista o centură verde înconjurătoare pentru capitală. Dezvoltarea orașului este strâns legată de ceea ce se întâmplă și se va întâmpla în Ilfov. După deja înființatul Parc Natural Văcărești, această centură verde va reprezenta următorul pas major în materie de plămân verde al Bucureștiului, următorul pas major în materie de calitatea vieții în oraș și în zona metropolitană. Centura Verde București-Ilfov reprezintă un proiect pe care dacă nu îl tratăm acum cu maximă prioritate și seriozitate, viitorul ni-l va impune oricum la un cost de sănătate, economic, ecologic și etic înmiit. Pădurea înseamnă oxigen. Lipsa oxigenului înseamnă lipsa vieții. Lipsa pădurii înseamnă lipsa vieții. Te rugăm frumos, SEMNEAZĂ și ALĂTURĂ-NI-TE ACUM. Nicio semnătură nu este fără însemnătate. Fiecare semnătură este de neprețuit. Alex Găvan și Florin Stoican www.centuraverde.ro *** Partenerii platformei "Împreună pentru Centura Verde" : WWF, GreenPeace, Fauna&Flora, Asociația Kogayon, Grupul de Inițiativă Civică Codrii Vlăsiei, Social Innovation Sollutions, Impact Hub Bucharest, Fundația Comunitară București. Organizațiile susținătoare se regăsesc pe site-ul platformei: https://centuraverde.ro/#sustinatori "Împreună pentru Centura Verde" este un proiect al Fundației Alex Găvan #ImpreunaPentruCenturaVerde

Din păcate sunt părinți care sunt nevoiți să lase copilul singur în spital, deoarece nu își pot lua concediu de odihnă sau fără plată și nu pot risca să rămână fără un venit, sau chiar rămân fără un loc de muncă din această cauză. Nu putem să prevedem când și dacă vom ajunge să ne regăsim în această situație, așa că, uniți, putem încerca să schimbăm lucrurile pentru a îi permite fiecărui părinte ce se regăsește în această situație să fie alături de copilul său când acesta are nevoie de el. Impactul emoțional asupra copilului este unul major, el neavând instrumentele necesare pentru gestionarea emoțională și cognitivă a unor astfel de situații.

Număr de decese a început să crească alarmant in România in ultimii ani, iar un asemenea aparat ar putea salva mai multe vieți și automat ar reduce acest numar.

Asa este firesc in conditiile in care ne afecteaza pe toti si este un subiect de o importanta majora.

Fenomenul de umplere ilegala a buteliilor cu GPL auto este tolerat de autoritati si a luat o amploare deosebita in ultimii ani, mai mult de jumatate din buteliile comercializate in piata fiind incarcate la SKID-uri. Mai mult, ANRE care nu are nici o competenta in acest domeniu, a incercat acum cativa ani sa legalizeze aceasta activitate, proiectul legislativ fiind blocat in ultimul moment de opozitia energica a ISCIR. De ce este extrem de periculos acest fenomen? 1. Buteliile astfel incarcate sunt adevarate bombe, deoarece se incarca orice tip de butelie indiferent de starea ei tehnica, iar butelia nu este verificata dupa umplere, la etanseitate. 2. Gazul folosit este interzis a se incarca in buteliile de aragaz deoarece nu contine mercaptan de sulf iar presiunea dezvoltata de GPL-ul auto este mai mare decat presiunea de incercare a buteliilor de aragaz. 3. Gradul maxim de umplere de 80% din volumul buteliei nu se respecta. 4. Skid-urile nu au un parc propriu de butelii, incarca buteliile introduse in piata de operatorii autorizati. Astfel nu au nici obligatia, prezentă la operatorii autorizați, dar nici posibilitatea de a primi buteliile neconforme si a le inlocui cu butelii conforme. Avand in vedere amploarea fenomenului, parcul national de butelii conforme este in pericol pe termen mediu de a fi inlocuit de butelii defecte care reprezinta un pericol grav pentru siguranta consumatorilor.

Am avea posibilitatea sa schimbam perceptia nationala asupra cosumului de DROGURI legale si ilegale ,iar televiziunile sa nu mai fie exponenti ai acestei manipulari! Este ILOGIC sa indemnam o natie intreaga la consum de medicamente pentru a ...supravietui !

De ce este nevoie de o nouă maternitate? În acest an, 8 bebeluși au murit la maternitatea Ginecologie 1, din Cluj-Napoca. 4 dintre ei au murit doar în ultimele săptămâni, unii dintre ei fiind confirmați cu infecție nosocomială, iar alții, în condiții neelucidate încă. În municipiu există două maternități, Stanca și Ginecologie 1. Maternitatea Stanca este construită pe locul unui fost grajd, funcționând ca spital din 1919, deci de mai bine de 100 de ani. Nenumărate mame care au născut aici sau paciente internate au contractat diverse infecții intraspitalicești, de care au scăpat cu greu, ulterior. Ginecologie 1 a fost renovată acum câțiva ani, dar acest lucru nu este suficient, dovadă fiind moartea acestor copii, pe lângă paciente care rămân cu diverse probleme medicale după internare. Deși au loc nașteri și în spitalele municipale (Dej, Huedin, Gherla), în aceste instituții medicale nu există capacitatea de a trata cazurile grave și prematurii, iar unele nu au gardă de noapte, astfel, toate aceste cazuri problematice sunt transferate la Ginecologie 1. Aceste două maternități deservesc un întreg județ pentru situațiile complicate. Ginegologie 1 este maternitate de grad 3, preluând cazurile grave din regiunea Nord-Vest a țării. Viitoarele mame, mamele cu copii născuți prematur își pun bazele și speranțele în condițiile și resursele din aceste maternități. Dar aceste spitale se află în clădiri vechi, cu multiple probleme de funcționare, de la aspectul exterior degradant, la problemele din interior: - igiena precară (podeaua din saloane "dezinfectată" cu același mop cu care se spală la baie), rezultând bacterii care produc infecții grave mamelor sau copiilor; - ziduri și instalații vechi; - paturi, saloane și personal medical insuficient, pentru numărul mare de pacienți care ajung aici, apărând frecvent situații în care au de așteptat pe holuri să fie tratați, să se găsească un pat liber, în condițiile în care orice secundă contează pentru viață; - resurse lipsă - de la aparatură performantă, instrumente, consumabile, medicamente, resurse umane, lipsa consilierii psihologice. - la o medie de 5000 de nașteri pe an, urgențe, prematuri, operații, probleme ginecologice, cele 2 maternități nu au capacitatea necesară să facă față, dovadă, numărul de paturi, preluat de pe site, din structura organizatorică a celor 2 spitale: Ginecologie 1: Secția clinică obstetrică-ginecologie I - 60 paturi, din care : - Compartiment medicină materno-fetală: 20 paturi (diagnostic prenatal) - Compartiment tratamentul infertilității și reproducere umană asistată (fertilizare in vitro): 10 paturi - Secția clinică obstetrică-ginecologie II: 25 paturi - Compartiment ATI-obstetrică-ginecologie: 10 paturi - Secția clinică neonatologie I - 45 paturi, din care : - Compartiment terapie intensivă 10 paturi - Compartiment prematuri 15 paturi Stanca: - Secția clinică obstetrică-ginecologie III: 75 paturi - Compartiment ATI-obsterică-ginecologie: 12 paturi - Secția clinică neonatologie II: 38 paturi, din care : - Compartiment terapie intensivă 8 paturi - Camere de gardă: 3 Ministerul Sănătății și Consiliul Județean Cluj nu alocă bani suficienți pentru buna gestionare și funcționare a acestor instituții medicale. E nevoie de o maternitate care să primească urgențe și în care să poată fi tratați prematurii. E nevoie de personal medical care să trateze femeile și bebelușii cu respect, empatie, răbdare și în care există resurse și timp necesar pentru îngrijirea lor, în cele mai critice momente. E nevoie de ridicat presiunea de pe un singur spital care tratează urgențe și cazuri grave, dar care nu face față și redistribuită munca și pacienții într-un loc în care toate acestea să fie posibile. Semnează petiția prin care cerem construirea unei noi maternități, pentru a da șansa celui mai bun început în viață pentru copii și îngrijirea adecvată a mamelor. Doar prin vocile și eforturile noastre, unite, putem determina autoritățile să înțeleagă importanța și necesitatea vitală a unei noi maternități.

A. Probleme, observații și rezerve exprimate de locuitorii/proprietarii din aria studiată a proiectului PUZ – VOSS: ➡ Traseul „Variantei Ocolitoare Sibiu Sud” („VOSS”) propus prin PUZ are un impact negativ fundamental asupra calității vieții locuitorilor comunei Rășinari, prin afectarea calității aerului, care va fi poluat cu noxe și particule în suspensie, prin poluarea fonică (viaductul propus în zona Rășinari e poziționat lângă o zonă de teren intravilan, cu case deja construite și locuite. Astfel, fiecare camion sau mașină care va trece peste rosturile de dilatare va produce un zgomot ce nu poate fi anulat de panouri fonoabsorbante. ➡Traseul VOSS înconjoară rezervația naturală protejată Dumbrava Sibiului și întrerupe culoarele de deplasare ale animalelor sălbatice spre apă și surse de hrană, ceea ce va duce la sporirea atacurilor animalelor sălbatice în zonele locuite (în zonă există o prezență dovedită a animalelor mari precum urși, mistreți și căprioare). Prezența urșilor în zonă a fost semnalată, în nenumărate rânduri, chiar de Consiliul Județean Sibiu, care a instalat panouri de informare, conform cărora, turiștii și cei care folosesc pista de biciclete Sibiu-Rășinari sunt avertizați de prezența urșilor; ➡ În Rășinari, zonă montană prin excelență, terenurile agricole sunt puține și constituie încă, pentru mulți cetățeni, sursa de venit și hrană. ➡ Zona tranzitată din comuna Rășinari este o zonă cu livezi de pomi fructiferi (peste 40 de ani vechime), iar drumul va trece chiar prin mijlocul acestor livezi, afectând producătorii locali și distrugând potențialul comunei de a avea un turism durabil și o dezvoltare armonioasă; ➡ Transhumanța (și cu zona Rașinari) a fost înscrisă în Inventarul național al elementelor vii de patrimoniu cultural imaterial. Transhumanța a intrat în Patrimoniul Cultural Imaterial al Umanității UNESCO. Centura ocolitoare va influența negativ acest patrimoniu cultural imaterial. ➡ Traseul străbate zone de intravilan, la o distanță f. mică față de zone rezidențiale locuite (Versailles, Tropinii noi și vechi), creând un disconfort major rezidenților actuali; ➡ Se fracționează un număr uriaș de terenuri agricole și terenuri destinate construcțiilor; ➡ Este necesară exproprierea unor suprafețe mari de teren, în mare parte proprietate privată, ceea ce va conduce la numeroase litigii în instanță între proprietari și autorități; ➡ De asemenea, PUZ - VOSS impune o zonă de 50 de metri, de o parte și de alta a drumului, unde ridicarea de construcții este interzisă. Practic, se anulează orice fel de potențial de dezvoltare imobiliară a zonei; ➡ Există numeroși cetățeni care s-au împrumutat la bănci pentru a cumpăra terenuri în zona Tropinii, pe care nu le vor mai putea exploata în urma construirii VOSS, iar despăgubirile infime pe care le vor primi nu vor acoperi, probabil, nici dobânda bancară; ➡ În comparație cu celelalte variante de trasee propuse, traseul ales pentru construirea VOSS nu e optim: presupune durate lungi de deplasare și nu generează economii (financiare și de timp) ceea ce contravine obiectivului principal al autorităților, stabilit prin Planul de mobilitate urbană durabilă al municipiului Sibiu și al zonei metropolitane (PMUD), respectiv crearea unui sistem de transport care să asigure obținerea unei mobilități urbane durabile ; ➡ Traseul se suprapune peste terenuri/construcții aparținând M.A.P.N., presupunând obținerea de avize și aprobări suplimentare, care ar întârzia considerabil, sau chiar ar putea împiedica, construcția obiectivului propus. ➡ Ordonanţa nr. 43/1997 privind regimul drumurilor prevede: Art. 37.“pentru descongestionarea traficului în localităţi, protecţia mediului şi sporirea siguranţei circulaţiei pe reţeaua de drumuri expres şi drumuri naţionale europene se vor realiza drumuri de tranzit ocolitoare, situate în afara intravilanului localităţilor, pe baza studiilor de trafic. …,, Din analiza textului de lege rezulta caracterul dispozitiv a textului de lege, și fără niciun dubiu, terenurile situate în UAT Rasinari zona Tropini sunt majoritatea în intravilan, astfel că realizarea centurii prin aceasta zonă este în contradicție cu articolul de lege invocat. ➡ Rășinariul prin excelenta este cunoscut la nivel național ca o localitate ridicată de oierii români la poalele Munților Cindrel, făcând parte din zona istorică cunoscută și sub numele de Mărginimea Sibiului. Din strămoși s-au transmis multe tradiții legate de transhumanță, creșterea și păstoritul oilor; iar la Rășinari poți „degusta” anual, în ultimul week-end din luna august produsele la : „Festivalul Brânzei și al Țuicii”. Păstoritul continuă să reprezinte mijlocul principal de existență al unui număr important de păstori din Rasinari astfel ca aceasta construcție impietează și împiedică în același timp acest mod de viață. ➡ Nerespectarea dreptului la viață privată și de familie, a domiciliului și corespondenței – art. 8 din Convenția europeană a drepturilor omului și a libertăților fundamentale. "(1) Orice persoană are dreptul la respectarea vieții sale ți de familie, a domiciliului său și a corespondenței sale." ➡ Nu este admis amestecul unei autorități publice în exercitarea acestui drept decât în măsura în care acest amestec este prevăzut de lege și dacă constituie o măsura care, într-o societate democratică, este necesară pentru securitatea națională, siguranța publică, bunăstarea economică a țării, apărarea ordinii și prevenirea faptelor penale, protejarea sănătății și a moralei, ori protejarea drepturilor și libertăților altora”.