ATROFIA MUSCULARA SPINALA este o boala genetica autozomal recesiva, degenerativa. Neuronii motori din măduva spinării mor și în consecință se pierd achizițiile motorii, fiind afectați toți muschii. 1/40 de persoane este purtătoarea mutației genetice. Fără tratament speranța de viață pentru tipul 1 este de 2 ani, tipul 2 nu achiziționeaza niciodată mersul, tipul 3 achiziționeaza mersul dar îl pierde în preadolescență, tipul 4 apare la adult. Nivelul de inteligenta al persoanelor cu SMA este peste medie. Screeningul neonatal SMA poate schimba vieți în bine. Copiii cu SMA se vor naște, nu cunoastem familiile în care se vor naște. Dar acești copii se vor naste! Și viitorul lor poate arata mult mai bine. Nu mai vreau sa treacă nimeni prin ce am trecut noi, în 2021 avem 3 medicamente pentru SMA, acum 5 ani nu aveam niciunul. România poate sa ia exemplul de bune practici și sa se alinieze la ce se întâmplă acum în lume, când din ce în ce mai multe tari, inclusiv tari vecine, implementează screeningul neonatală SMA. Tratamentul presimptomatic asigura cele mai bune rezultate și copiii care se vor naște cu SMA, dacă sunt diagnosticați la naștere și tratati presimptomatic, înainte de degenerarea ireversibila a neuronilor motori, pot avea șansa unei vieți normale. Fără durere, fără însoțitor permanent și fără scaun rulant! Calitatea vieții lor și a familiilor lor o sa fie cu mult mai buna. Împreună învingem SMA!

Consider că toți elevii au dreptul la o opinie și că ar trebui ascultată. Elevii vin la școală și stau cate 7-8 ore într-un colectiv de maxim 30 de persoane și pe holurile școlilor/liceelor unde intră în contact cu alți elevi de la alte clase. Cadrele didactice, fiind vaccinate, nu au nicio treabă, dar noi copiii? Ar trebui sa ne vaccinam obligați numai să fim noi in siguranță.

Toți elevii au nevoie de abonamentul gratuit în mijlocul de transport în comun pentru a se putea deplasa la școală. Astfel nu ar mai fi discriminări și unii părinții nu ar fi puși la cheltuieli suplimentare, iar rata abandonului școlar nu ar mai crește.

Defibrilatorul e esențial în cazurile de prim ajutor. În multe orașe din multe alte țări există defibrilatoare în piețe și alte locuri publice. Defibrilatoarele automate externe sunt o modalitate ușoară și sigură prin care persoanele fără pregătire medicală pot interveni în cazul asistării unui stop cardio-respirator, scurtând considerabil timpul în care persoana afectată nu beneficiază de tratamentul corespunzător. În cazul unui stop cardio-respirator (SCR), suportul vital de bază câștigă minute importante în lupta cu viața, până la sosirea cadrelor medicale specializate. Studiile efectuate au demonstrat că persoanelor cărora li se aplică rapid manevrele de resuscitare au cele mai mari șanse de recuperare după instalarea unui SCR, rata de supraviețuire crescând de la 5% până la chiar 50% în unele cazuri. Pe de altă parte, victimelor cărora nu li se acordă suportul vital bazal au șanse minime de a supraviețui în urma unui SCR, acestea scăzând cu 10% în fiecare minut care trece. (sursa info: SMURD)

Peste 1300 de studenți ai UMF Iași au răspuns la un sondaj, 73% considerând această formă de evaluare subiectivă, iar 76% dorind ca 50% din nota finală să fie reprezentată de un examen de tip grilă.

Exista istoricul poluarii aerului in Bucuresti si acesta arata depasiri enorme la toti parametrii masurati in perioada noiembrie - ianuarie. La o saptamana dupa instalarea in functie a lui Octavian Berceanu poluarea aerului in Bucuresti ajunge pe "verde" si ramane asa pana la momentul destituirii sale. Nu exista studii medicale sau statistice publicate despre consecintele poluarii in Bucuresti prin incinerarea deseurilor, dar daca aceste studii ar exista sau s-ar da publicitatii cred ca oricine ar realiza cat de grava este situatia. Studii asemanatoare din capitale europene mai putin afectate decat Bucurestiul arata o crestere alarmanta a afectiunilor pulmonare grave ca bronho-pneumopatia obstructiva cronica, astm sau cancer pulmonar. Este vorba de sanatatea noastra si de cea a copiilor nostri.

Ne-am săturat ca din cauza unor inconștienți si nepăsători să fie încălcat dreptul copiilor la educație. Școala online este o soluție ineficientă și de avarie.

Sunt multiplii factori contributori care ar putea explica aceasta “anomalie statistica”, dar ce cred e că în primul rand aceste date sublineaza că pacienții în tratament cu terapii moleculare sau imunoterapie finanțate de CNAS au decedat în proporție de 90% în interval de un an de la începerea tratamentului. Sunt de acord că relevanta statistică și interpretarea acestor date este îngreunată de eterogenitatea grupurilor de pacienți incluși, prognostic diferit, nivel de îngrijire paliativă diferit. Însă cred că a vedea acest procent releveaza existenta unui exces de mortalitate în anul 2020. Doua posibile cauze pentru excesul de mortalitate: 1. COVID-19 – o problema ce nu putea fi evitata Excessul de mortalitate cauzat de COVID-19 pentru pacienții oncologici raportate de UK: https://bmjopen.bmj.com/content/10/11/e043828 Romania – calcularea excesului general de mortalitate: Jurnaliștii ziarului The Economist (https://www.economist.com/graphic-detail/coronavirus-excess-deaths-tracker?fbclid=IwAR0iw-r7sMhRKhZnESkYFiMFmfpt3O2uVkm6OK5ICpzGliA4AjAnUsZR_4U ) au dorit să afle numărul real de decese în fiecare tara (inclusiv Romania). Au comparat datele cu cele publicate oficial și au aflat că în intervalul 30 martie - 27 iunie 2021, excesul de mortalitate în Romania a fost de 63520 de persoane fata de cel raportat de 30820 de persoane. Acesta valoare dubla este raporatata pentru o perioada în care în Romania transmiterea coronavirusului era în scădere (oare care sunt cifrele pentru lunile cu incidenta crescuta? - Acestea se pot calcula folosing modelul matematic accesibil aici: https://github.com/TheEconomist/covid-19-excess-deaths-tracker?fbclid=IwAR2XK_b31RHNlhE6X0U7XIwMI2En7B2o9UObXpnyuF2wxGKZA4qO-2SN1jk ). 2. Dar….Existenta problemelor cronice pre-COVID19 ale sistemului de îngrijire a pacienților oncologici din Romania ar fi putut fi a. Subfinantare sistemului și lipsa rețelei multidisciplinare de tratament a pacienților oncologici aflați sub tratament in toate spitalele din tara ce duce la aderenta scăzută la ghidurilor de tratament internaționale b. Abesenta unui sistem de management a datelor clinice în timp real c. Lipsa datelor oficiale de supravietuire a pacienților sub tratament oncologic Ilustrare de caz: melanom Stadiul IV – exista și pacienți în stadiul IV ce pot fi poate vindecați Să fiu mai ilustrativ. In graficul de supraviețuire Kaplan-Meier atasat pentru pacienții cu melanom metastatic tratați cu imunoterapie (inclusa în lista de tratamente decontate de CNAS) versus pacienți tratați cu terapie standard (chimioterapie). Daca în primele luni de tratament ambele grupe au o rata a mortalității similare după un an aceste grupe se despart, iar la câțiva ani putem vedea că 1 din 5 pacienți cu melanom sunt încă în viață, ceea ce indica o șansă că acești pacienți să fie vindecați de melanom metastatic a cărui prognostic se măsură în luni (sursa: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1910836). Propuneri: 1. Transparentizarea datelor de mortalitate și accesarea acestora pentru efectuarea unei analize pentru calcularea excesului de mortalitate. 2. Crearea unor cadre de implentarea a auditurilor la nivelul fiecărui spital pentru a măsură succesul schimbării folosind metode validate (de exemplu: SPC rules to identify unusual patterns in a dataset). 3. Inițierea unei monitorizări pentru măsurarea gradului de aderenta la valorile medii europene de supraviețuire. Addendum Noi declaratii CNAS încercând sa lămurească procentul de 88%: „Tratăm anual în jur de 137.000 de pacienţi oncologici. Din analiza internă efectuată de CNAS pe perioada 2014-2020, a reieşit că numărul deceselor survenite între 0-1 an şi 1-2 ani de la data iniţierii tratamentului oncologic este de 121.000, ceea ce reprezintă aproximativ 88% din numărul pacienţilor trataţi în medie pe an. Aceasta nu este rata supraviețuirii prin boli oncologice, ci reprezintă procentul anual din media anuală tratată”, CNAS. Ce reprezintă procentul anual din media anuala? Deci ce înțeleg eu. Timp de un an se depun 137000 de cereri de tratament pentru pacienții cu cancer. Aici sunt incluși toți pacienții care primesc un tratament ce necesită aprobarea CNAS, curativ si necurativ. Dintre aceștia 121000 au decedat la mai puțin de doi ani de la începerea tratamentului. Asta arata ca sunt pacienți care erau tratați cu intenție curativă dar au murit la mai puțin de 2 ani. Toate acestea reprezintă argumente că trebuiesc analizate datele pe subgrupe de pacienți si începuta o monitorizare prospectiva pentru a înțelege unde si când se pierd acești pacienți. Sursa: https://www.libertatea.ro/stiri/cnas-a-iesit-public-cu-un-procent-macabru-88-din-bolnavii-de-cancer-tratati-in-romania-in-2019-ar-fi-murit-intr-un-an-care-este-adevarul-3740723

Aprobarea noului medicament KAFTRIO este urgentă deoarece fără acesta starea pacientilor diagnosticați cu fibroză chistică (mucoviscidoză) se agravează. Fibroza chistică este o boala progresivă și limitatoare de viață, ea avansează o dată cu vârsta și puțini din bolnavii diagnosticați ajung la vârsta maturității adultului. Oamenii ar trebui să mi se alăture deoarece în Romania se nasc din ce în ce mai mulți copii cu fibroză chistică.

Astfel, se va rezolva problema exodului medicilor precum și acoperirea deficitului de medici pe specialitățile deficitare, dar mai ales cea a medicilor de familie din mediul rural.

După 6 ani de facultate care implică studiu intens și foarte mult stres, un absolvent de Medicină Generală se vede după absolvire în postura în care nu are niciun aviz de liberă practică în a profesa fiind condiționat de a da un alt examen național și acela foarte greu. Nici acest examen de rezidentiat nu îți oferă garanția că iți alegi o specializare pentru care ai vocație și aptitudini, mai mult, sunt mai multe locuri decât posturi pe specializări și nici după terminarea rezidențiatului, medicul specialist nu are garanția unui loc de muncă. Cerem astfel aviz de liberă practică și ca rezidențiatul să fie o continuare firească a programelor de pregătire în profesia de medic fără a mai fi condiționată de susținerea unui examen. Teoretic având statutul de studenți al ciclului 3 de învatamant universitar, studenții mediciniști nu trebuie să fie conditionați de un examen pentru a intra în programul de rezidențiat, acest examen trebuind sa fie dat doar pentru obținerea gradului de specialist.

Imaginați-vă că părinții voștri cu pensii mici, după 40 de ani de vechime în muncă, în vârstă, cu boli cronice, au nevoie de operații de cataractă pentru a continua să fie independenți, să poată merge încă la cumpărături și la câte o plimbare singuri, să poată citi, să poată să își vadă încă nepoții și copii și să se bucure de restul de viață pe care îl mai au. Orașul în care locuiesc ei nu le poate oferi servicii medicale oftalmologice în Spitalul Public. Secția de Oftalmologie s-a desființat. Intervențiile chirurgicale oftalmologice se pot face doar într-un alt oraș la o ora distanță de mers cu mașina. În condițiile în care orice deplasare cu mașina și stresul inevitabil pot fi fatale pentru ei odată ajunși la destinație pe masa de operații, având în vedere vârsta și alte afecțiuni de care suferă, este mai mult decât necesar ca într-o țară membră a Uniunii Europene, un municipiu să fie echipat cu o Secție de Oftalmologie în Spitalul său public, cel puțin ca respect pentru părinții și bunicii săi și mai mult decât atât ca o dovadă de normalitate și înțelegere a nevoilor populației acelui municipiu și localităților aferente.