Introducerea bolii neuromielitei optice în Programul național de tratament pentru boli rare

Facem acest demers pentru că problema tuturor pacienților diagnosticați cu boala din spectrul neuromielitei optice în România este aceea că nu a fost stabilit încă un tratament specific pentru menținerea sub control a acestei boli, iar anticorpii monoclonali folosiți în lume la ora actuală ca tratamente de ultimă generație nu sunt puși la dispoziția bolnavilor în regim compensat prin Programul național de tratament pentru boli rare. Neuromielita optică, o tulburare neurologică extrem de rară dar care produce dizabilități grave, a fost omisă din lista bolilor cuprinse în program.

Precizăm că tratamentele imunosupresoare cu anticorpi monoclonali, care dau rezultate bune la ora actuală, sunt asigurate gratuit prin programele naționale de sănătate numai pentru o parte dintre bolile autoimune similare. Astfel, de exemplu, în România a fost aprobată utilizarea Eculizumab pentru miastenia gravis, nu și pentru neuromielita optică, desi medicamentul țintește direct anti – Aquaporina 4 (AQP4), anticorpul responsabil de declanșarea acestei din urmă boli. De asemenea, pentru scleroza multiplă și alte maladii autoimune este asigurat tratamentul cu Rituximab, nu și pentru Neuromielita optică. Un alt tratament imunosupresor ar fi Enspryng - Satralizumab, la fel, nu este compensat pentru Neuromielita optică.

Pentru tratarea neuromielitei optice în România, medicamentele menționate nu pot fi administrate decât contra cost, iar costurile sunt extrem de mari, dacă ne gândim că sunt necesare mai multe doze la început, iar apoi se continuă la interval de câteva luni, timp de mai mulți ani. Pentru oamenii obișnuiți accesul la acest tip de medicamente este extrem de dificil, în multe cazuri imposibil.

Toți cei care consideră just și binevenit demersul nostru sunt rugați să fie de acord cu această petiție, astfel încât să putem prezenta lista susținătorilor autorităților competente, în primul rând Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Sperăm ca vocea noastră să fie auzită iar în viitorul apropiat pacienții care suferă de tulburări din sfera neuromielitei optice să beneficieze de sprijin din partea sistemului de sănătate pentru a preveni agravarea bolii și a urma un tratament adecvat, în virtutea dreptului fiecărui cetățean român la sănătate.

Vă mulțumim!

Grup Facebook: https://www.facebook.com/groups/156297814062506

Neuromielita optică, denumită și NMO sau boala lui Devic, este un proces inflamator autoimun rar dar sever de demielinizare, care afectează sistemul nervos central. Afectează mai exact mielina, care este învelișul izolator din jurul nervilor. NMO afectează în special măduva spinării și nervii optici – nervii care duc semnalele de la ochi spre creier. Rezultatul este acela că boala poate cauza paralizie și orbire.
https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/neuromyelitis-optica
Mai multe informatii:
https://www.revistagalenus.ro/practica-medicala/neuromielita-optica-diagnostic-si-tratament/
https://www.sfatulmedicului.ro/Tulburari-de-vedere/neuromielita-optica_19735
https://360medical.ro/stiri/tudor-lupescu-nu-exista-nicaieri-in-lume-un-tratament-omologat-pentru-neuromielita-optica-pacientii-acestia-pot-sa-ajunga-la-orbire/2021/03/08/
https://www.invingatoriisclerozeimultiple.ro/tag/neuromielita-optica/
https://en.wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica_spectrum_disorder
Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder - Symptoms, Causes, Treatment | NORD (rarediseases.org)
Neuromyelitis optica - NHS (www.nhs.uk)
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neuromyelitis-optica/symptoms-causes/syc-20375652
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=EN&LnkId=10986&Typ=Pat&CnsGen=n&fdp=y&from=rightMenu