Aș dori să transmit petiția în format fizic, în plic, astfel încât să primesc un număr de înregistrare de la registratura instituțiilor, cât și în format electronic, prin email.
Destinatarii vor fi Comisia de diabet zaharat, nutriție și boli metabolice din cadrul Ministerului Sănătății, Consiliul Concurenței, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Comisia de Sănătate din Senat și Camera Deputaților, Avocatul Poporului.
răspunsul Ministerului Sănătății
https://drive.google.com/file/d/16ziUKnD7JFxffWgBm0aFP8nzgvj5iYNm/view?usp=share_link
răspunsul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate
https://drive.google.com/file/d/1UCuGQhA1NTVIPqMxQDLWgQQOx5ERNk-q/view?usp=share_link
Memoriul Albastru
https://drive.google.com/file/d/106KGgBRLT3RI_Qadn7Egy3VG0UE6ZE4f/view?usp=share_link
O licitație publică sau un lot vor genera un singur câștigător, deci un singur producător care va furniza senzori de monitorizare continuă a glicemiei sau pompe de insulină.
Ideal ar fi ca fiecare pacient asigurat prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate să obțină, sub ghidajul medicului curant, senzorul sau pompa care sunt cele mai potrivite pentru ea sau el.
Dar în Europa există mai mulți furnizori înregistrați oficial pentru astfel de dispozitive medicale. De exemplu, pentru pompe există Tandem T-Slim, Dana Diabecare, Ypsomed, Roche, Cellnovo Diabetes Management, Wellion, iar pentru senzori GlucoRX Aidex, Glucomen Day, Medtrum Nano. În România nici măcar neoficial nu avem acces la aceste dispozitive medicale!
O posibilă cauză ar fi sistemul greoi și restrictiv prin care pacienții cu diabet zaharat de tip 1 asigurați prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate obțin aceste dispozitive medicale, adică prin licitații publice.
Este posibil ca alți producători să nu vină deoarece pacienții cu diabet zaharat de tip 1 asigurați Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu au libertatea de alegere în ceea ce privește pompa de insulină sau senzorul de monitorizare continuă a glicemiei.
Sigur, înțeleg că poate nu sunt suficienți bani momentan pentru aceste dispozitive medicale, dar primul pas pentru a crește finanțarea pentru Programul Național de Diabet Zaharat cred ar fi publicarea datelor despre numărul real de pacienți cu diabet zaharat cu tip 1 și despre estimarea de fonduri necesare pentru a le oferi acestor pacienți senzori de monitorizare continuă a glicemiei.
Cel de-al treilea aspect ar fi particularitatea României în ceea ce privește lipsa de varietate a dispozitivelor medicale specifice persoanelor cu diabet.
Până de curând oficial aveam doar Medtronic, senzori și pompe, acum din fericire mai avem și Dexcom.
Neoficial, adică fără suport în limba română, garanții, sau înregistrare la Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din Romania, se mai pot cumpăra senzorii de glicemie FreeStyle Libre și pompele de insulină fără fir Omnipod.
În opinia este doar un mijloc prin care se eludează faptul că Programul Național de Diabet Zaharat e subfinanțat și indirect o măsură de a restricționa accesul la senzorii de monitorizare continuă a glicemiei pentru pacienții asigurați prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Este dureros și nedrept că pacienții cu diabet zaharat de tip 1 nu primesc senzorii de monitorizare continuă a glicemiei de care au nevoie în baza asigurărilor de stat pe care le plătesc lunar, și că trebuie să îi cumpere din bugetul propriu.
Mai ales că pacienții cu diabet zaharat de tip 1 care fac efortul de a cumpăra aceste dispozitive, au și un stil de viață sănătos deoarece această afecțiune cronică îți impune acest lucru. Sportul, odihna, alimentația corectă sunt necesare, viciile mai puțin. Degeaba dai bani pe senzori și pompe, dacă nu ai un stil de viață sănătos. Pacienții cu diabet zaharat de tip care își gestionează corespunzător această boală cronică, pot fi mai sănătoși decât media populației.
Desigur, o astfel de acoperire universală nu se va realiza dintr-o dată, dar se poate stabili un calendar corelat cu datele publice despre pacienții cu diabet zaharat de tip 1 prin care bugetul alocat Programului Național de Diabet Zaharat va crește anual până când această acoperire universală ar deveni posibilă.
În aproape toate țările din vestul Europei există decontare completă pentru acești senzori de monitorizare continuă a glicemiei pentru pacienții asigurați prin sistemul național de sănătate, și chiar în unele din statele baltice.
Licitațiile publice pentru aceste dispozitivele medicale specifice persoanelor cu diabet zaharat de tip 1, adică pentru senzorii de monitorizare continuă a glicemiei și pentru pompele de insulină, nu sunt unica modalitate de obținere a lor.
Cel de-al doilea aspect ar fi renunțarea la sistemul de licitații publice pentru consumabilele specifice pacienților cu diabet zaharat de tip 1, adică pentru senzorii de monitorizare continuă a glicemiei și pentru pompele de insulină, dar mai ales pentru senzorii de glicemie, care sunt absolut esențiali în gestionarea diabetului.
Bandeletele de testare a glicemiei din sânge și insulina se eliberează de la farmacie direct, pe baza unei rețete compensate. Așa ar putea să fie și pentru senzorii de monitorizare continuă a glicemiei.
Așa cum știm din decembrie a mai apărut un producător de senzori de monitorizare continuă a glicemiei în România, Dexcom.
Costul competitiv pentru acești senzori, de aproximativ 570 de lei pe lună, face imaginabilă realitatea ca toți pacienții cu diabet zaharat de tip 1 din România să aibă senzorii de monitorizare continuă a glicemiei decontați de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
În înțelegerea mea, în acest registru ar trebui să fie informațiile despre numărul total al pacienților cu diabet zaharat tip 1 și de tip 2, vârsta, distribuția lor geografică, evoluția hemoglobinei glicozilate, consumul și tipul de insulină, apariția sau absența complicațiilor, alte afecțiuni autoimune și alte metrice utile.
Lipsa informațiilor publice despre numărul total al pacienților cu diabet zaharat tip 1 este oarecum îngrijorătoare, în opinia mea asta ar putea să însemne fie că Registrul Național de Diabet și Prediabet nu funcționează, fie datele din el nu indică neapărat o evoluție pozitivă în populația cu diabet zaharat de tip 1.
Datele acestea ar trebui să fie publice deoarece în baza lor s-ar putea realiza o evaluare serioasă a Programului Național de Diabet Zaharat și despre nevoia evidentă a acestuia de a îi fi mărită finanțarea.
Cele două instituții din urmă au trimis solicitarea de răspuns mai departe către Comisia de Diabet zaharat, nutriție și boli metabolice din cadrul Ministerului Sănătății.
Nu am primit un răspuns concludent nici până acum din partea autorităților.
În urma insistențelor pe mail de la Ministerul Sănătății și de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate am aflat că fiecare din cele două instituții și-au delegat responsabilitatea de a răspunde de la una la alta, după cum se vede în comunicările pe care le-am atașat.
Aș dori să cer sprijinul acestei minunate comunități și în special a asociațiilor în legătură cu pașii necesari pentru a obține niște răspunsuri din partea autorităților.
Primul aspect care ar trebui clarificat ar fi să știm dacă Registrul Național de Diabet și Prediabet este funcțional, așa cum ar trebui conform Ordinului Ministrului Sănătății nr. 1014 din 20 iunie 2011.
7. Posibilitatea introducerii și asigurarea dispozitivelor de monitorizare glicemică continuă și a pompelor de insulină în sistem de coplată parțială sau totală considerând bugetul alocat.
8. Crearea unei linii informative suport cu ajutorul căreia, pacienții cu diabet zaharat 1 și 2, să poată comunica comisiei și invers sugestii/probleme, în mod direct și în timp real, astfel încât situația din teren să se reflecte și în legislație funcție de modificările reale ale nevoilor pacienților cu diabet zaharat de tip 1 și 2.
Memoriul a fost transmis prin poștă cu confirmare de primire în octombrie 2022 către Comisia de Diabet zaharat, nutriție și boli metabolice din cadrul Ministerului Sănătății, către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Direcția Programe Curative, către Casa Județeană de Asigurări Buzău și către Comisia pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților.
4. Asigurarea funcționalității și operaționalizarea cât mai urgentă a Registrului național de diabet și prediabet -- în momentul de față nu există informații publice despre numărul total, distribuția geografică și categoriile de vârstă ale pacienților din România cu diabet zaharat de tip 1 sau de tip 2.
5. Eliminarea sau înlocuirea sintagmei „constă în” prevăzută la articolul 34, litera f, această sintagmă fiind restrictivă și nu lasă alternative de ofertare de către furnizori ce au alt model de dispozitiv.
6. Instruirea și ulterior autorizarea personalului medical cu rol în tratarea și monitorizarea diabetului zaharat de tip 1 și 2 în ceea ce privește utilizarea și folosirea dispozitivelor de monitorizare glicemică continuă și a pompelor de insulină, în vederea îndrumării și supravegherii pacienților.
Salut,
În baza petiției am redactat un memoriu înaintat autorităților împreună cu doamna Alina Iordache și alți părinți care au avut disponibilitatea de a se implica mai mult. (https://drive.google.com/file/d/106KGgBRLT3RI_Qadn7Egy3VG0UE6ZE4f)
Pe scurt, am identificat o serie de aspecte de ordin practic nereglementate sau cu reglementări fără corespondent în practică în ceea ce privește pacienții cu diabet zaharat de tip 1, după cum urmează:
1. Lipsa acordării dispozitivelor de monitorizare continuă a glicemiei încă de la debut, din perioada spitalizării și diagnosticării cu diabet de tip I.
2. Acordarea dispozitivelor medicale de monitorizare continuă a glicemiei și de administrare a insulinei, prin farmaciile cu circuit deschis, prin prescripție medicală.
3. Eliminarea criteriilor „discriminatorii” de eligibilitate pentru acordarea dispozitivelor de monitorizare glicemică continuă și a pompelor de insulină prevăzute in Ordinul 180/2022, Normele tehnice art. 2, pct. 4 si 5.
Vești minunate - domnul deputat Emanuel-Dumitru Ungureanu, vicepreședinte al comisiei parlamentare pentru sănătate și familie, a trimis interpelarea nr. 7109A/16-11-2022 intitulată "Sunteți de acord cu distribuirea dispozitivelor medicale specifice diabetului zaharat în farmaciile cu circuit deschis" către Ministerul Sănătății, mai exact domnului Ministru Alexandru Rafila.
Fără sprijinul vostru acest lucru nu ar fi fost posibil. Trebuie să ne folosim de această oportunitate pentru a atrage și mai mult sprijin pentru campania noastră.
https://www.cdep.ro/pls/parlam/interpelari2015.detalii?idi=69415&idl=1
În Bulgaria și Lituania senzorii Dexcom One sunt plătiți în integralitate (100%), iar în Estonia în proporție de 90%, de către sistemele lor naționale de sănătate, iar senzorii sunt disponibili în farmaciile comunitare în baza unei rețete medicale.
https://www.dexcom.com/bg-BG/shop/bulgariareimbursement.html
https://www.dexcom.com/et-EE/shop/estoniareimbursement.html
https://www.dexcom.com/lt-LT/shop/lithuaniareimbursement.html
Ministerele Sănătății din Bulgaria, Lituania și Estonia au aprobat sistemul de coplată totală sau parțială pentru senzorii de monitorizare continuă a glicemiei și distribuția acestora în farmaciile comunitare.
Acest lucru îl dorim și noi în România -- ca senzorii de monitorizare continuă a glicemiei să fie disponibili în farmaciile comunitare în baza unei rețete medicale pentru pacienții cu diabet zaharat de tip I.
Fără licitații publice greoaie și fără luni de zile de așteptare pentru senzorii de monitorizare continuă a glicemiei.
De azi de dimineață steagul României apare în lista țărilor unde senzorii Dexcom de monitorizare continuă a glicemiei sunt disponibili în mod oficial, conform site-ului acestui producător (https://www.dexcom.com/global).
Cel mai probabil că în viitorul apropiat pacienții români vor putea beneficia de senzorii Dexcom și de asistență oficială direct din țara lor, iar aplicațiile necesare pentru smartphone vor fi disponibile în limba română și vor putea fi descărcate cu ușurință din App Store sau Google Play.
Prezența unui al doilea producător de senzori de monitorizare continuă a glicemiei în România este o veste minunată pentru pacienții români și pentru sistemul național de sănătate.
Asta înseamnă libertate pentru pacienți în alegerea senzorilor de monitorizare continuă a glicemiei care sunt cei mai potriviți pentru nevoile lor și o competiție între producători, ce va duce la o utilizare mai eficientă a fondurilor de stat destinate acestor tipuri de echipamente.
